Tres fundaciones han sumado esfuerzos para mejorar la calidad de vida de los salvadoreños que sufren fibrosis quística, realizando una importante donación que permitirá realizar pruebas genéticas en los pacientes para un mejor abordaje de la enfermedad.
La Fundación Salvadoreña para la Salud y el Desarrollo Humano (FUSAL), en conjunto con su fundación hermana, Salvadoran American Humanitarian Foundation (SAHF) y Direct Relief, donante internacional, demostraron una vez más su compromiso por apoyar a los pacientes que día a día luchan contra la fibrosis quística en el territorio nacional.
Direct Relief hizo efectiva una donación de $10,000, esto se suma a los donativos realizados por personal médico altruistas en Estados Unidos y a FUSAL, fondos que permitirán la compra de recursos para tratar la enfermedad.
Al menos 48 pacientes se verán beneficiados directamente, debido a que este donativo permitirá que se les realicé pruebas genéticas las cuales ayudarán a comprender mejor su condición y de esta forma mejorar su tratamiento.
Recientemente se había gestionado a través de Direc Relief una importante donación de medicamento que tiene el potencial de aumentar la esperanza de vida de los pacientes con fibrosis quística en hasta 25 años.
Inicialmente, FUSAL recibió un donativo de fármacos destinados a un grupo de pacientes elegibles; sin embargo, este nuevo donativo surge de forma estratégica con la Fundación contra la Fibrosis Quística de El Salvador, un beneficiario clave de FUSAL y SAHF desde 2022.
"Este esfuerzo conjunto refleja el compromiso continuo de FUSAL, nuestra organización hermana SAHF y nuestro aliado Direct Relief para contribuir a mejorar la calidad de vida de poblaciones vulnerables, entre ellas, pacientes que luchan contra la fibrosis quística en El Salvador. Agradecemos la confianza de Direct Relief, organización con la que hemos trabajado por años, y que durante 2023 ha donado $3.9 millones en medicamentos e insumos médicos”, detalló Alejandro Poma, vicepresidente de FUSAL.
FUSAL trabaja en la constante búsqueda de alternativas que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes que se encuentran en esta condición. Actualmente la fibrosis quística es una condición poco conocida en El Salvador, se estima que existe un creciente subregistro de pacientes adultos y más de 200 casos pediátricos a la espera de una evaluación y diagnóstico.
Uno de los factores que dificulta el tratamiento de estos pacientes es que necesitan medicamentos esenciales como enzimas digestivas, broncodilatadores y antibióticos especializados, que actualmente no se encuentran en el cuadro básico de medicamentos de la red de salud pública, debido a que estos tienen un alto costo y existe una limitada disponibilidad local.
“Creo que nacer con fibrosis quística no es una limitante, siempre y cuando se tenga un diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado por un especialista. Con este paso de apoyos integrados se deben abrir muchas puertas a la sensibilización y divulgación de la Fibrosis quística, visibilizar que existe y que actualmente los nuevos tratamientos le cambian la vida a quienes tienen dicha condición”, mencionó Gilberto Barrera, presidente de la Fundación contra la Fibrosis Quística en El Salvador.
Sumando 15 años de trabajo en los cuales estás tres fundaciones han canalizado importantes donaciones de medicamentos y material médico destinados a pacientes con enfermedades crónicas y raras.