Cada año el segundo sábado de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Es un gran momento para seguir sensibilizando a la población sobre esta cultura que esta a favor de la vida hasta el final.
Muchos reducen los cuidados paliativos a “atención en la agonía”, “solo manejo del dolor”, “caridad y acompañamiento” “no hacer nada solo cuidar”, “dar morfina”, etc., etc. Pero ahora sabemos que cuidados paliativos es todo eso y mucho más.
En el último consenso de expertos en 2019 se acordó que los cuidados paliativos son la asistencia activa, holística, de personas de todas las edades con sufrimiento grave relacionado con la salud debido a una enfermedad severa, y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores.
Voy a desgranar el concepto para comprender la gran tarea que tienen los cuidados paliativos por delante. 1) asistencia activa: es decir que siempre estamos haciendo algo para aliviar los síntomas, no quitamos medicamentos por quitar, ni agregamos por agregar, todo tiene un objetivo: el alivio del paciente. 2) holística: la acciones que realizamos son integrales, atendemos los síntomas físicos (dolor, náuseas, ahogo, insomnio, etc.) psicológicos (ansiedad, miedo, depresión, etc.) espirituales (enojo con Dios, con los demás y consigo mismo) sociales (soledad, abandono familiar). 3) personas de todas las edades: los cuidados paliativos son para niños, jóvenes, adultos, ancianos, ¡todos caben! Todos pueden tener enfermedades que comprometan la vida. 4) sufrimiento grave relacionado con la salud debido a una enfermedad severa: las enfermedades crónicas y el cáncer son patologías que llevan a un sufrimiento intenso, porque hacen perder el rol del paciente en la familia o en el trabajo, algunas veces los enfermos pierden su aspecto físico, frustración por no poder hacer las cosas que antes se hacían con facilidad, o no poder interactuar con los hijos como lo hacia antes, perder la relaciones sexuales de pareja, sentirse una carga para los demás, etc. Desde la mirada paliativa los equipos multidisciplinares tratan de aliviar en gran parte estas situaciones, haciendo más ligera la carga. Uno de los objetivos que buscan los cuidados paliativos es que los pacientes encuentren un sentido al sufrimiento que están pasando. 5)especialmente a los que están cerca del final de vida: en paliativos cuando hablamos del final de vida no se refiere a las últimas horas de vida, si no al tiempo de vida que podría quedarle a un paciente con cáncer desde su diagnóstico y o aquellos pacientes que están en etapas avanzadas de sus enfermedades crónicas. No es un tiempo concreto es el tiempo que marcará la enfermedad según progresión, así a veces atendemos pacientes en últimos días de vida y en otras ocasiones pacientes aún con meses por delante o incluso años. 6) su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, familias y cuidadores: no solo el paciente sino también el cuidador principal y su familia que pasan por el mismo proceso de enfermedad y el sufrimiento es similar. La familia necesita soporte, ayudar a planificar la atención de su paciente. Cuando los cuidados son en el domicilio la participación familiar toma mas relieve y necesita un acompañamiento constante. Además, las intervenciones no llegan hasta la muerte del paciente, sino que continúan atendiendo el duelo de los familiares.
El objetivo siempre será la calidad de vida, lograr que el paciente pase la mayor parte del tiempo aliviado de síntomas, que le permita realizar algunas actividades que en un contexto de descontrol de síntomas no es posible hacerlo, también en una situación más de agonía la calidad de vida se valora por el confort que pueda tener el paciente en esos últimos momentos, poder ser acompañados por los suyos recibiendo todas las ayudas físicas y espirituales posibles. Los cuidados paliativos no prolongan ni aceleran la muerte, cuidamos la vida hasta el final.